как написать письмо Чулпан Хаматовой

У моего 19 летнего сына идиопатическая легочная гипертензия злокачественное течение-это когда клетки, выстелающие сосуды беспорядочно делятся подобно раковым и быстро закрывают полости сосудов, что приводит к смерти, если не сделать трансплантацию легких, но это только за рубежом. Обратилась сегодня в фонд "Подари жизнь",где мне быстро отказали, сославшись, что не их профиль. Дали ссылку на фонды, которые занимаются муковисцидозом и это уж точно не наш профиль (об этом нам давно уже сказали). Так что же нам делать, если такие "редкие" больные никому не известны и поэтому никому не интересно заниматься нами. Рак, муковисцидоз, ДЦП-это страшно и у всех на слуху, поэтому и помощников много. А что делать таким больным, как мой сын, когда нет лекарств, которые бы излечивали это заболевание Как объяснить это 19 летнему мальчишке, строившему долгосрочные планы на жизнь, что жизнь его закончилась едва начавшись. А помочь ведь можно, нужно только захотеть это сделать! Как убрать этот "профиль" для такой категории больных, которые они везде не профильные, ПОМОГИТЕ!!!